Певица с рядко генетично заболяване бе тазгодишният участник на Русия, който по политически причини не бе допуснат до Евровизия. За разлика от останалите бляскави шоу изпълнения, то красавицата Юлия Самойлова е прикована на инвалиден стол и може да разчита само на своя глас и харизма. Освен това вместимостта на нейния гръден кош е намалена повече от половина. Въпреки всичко това тя пее изумително, дори сложни изпълнения на Уитни Хюстън.

Когато била 13-годишна у родената в грат Утха, Коми, се отключило тежко генетично заболяване спинална мускулна атрофия, синдром на Вердниг -Хофман. По странна ирония на съдбата въпреки деликатното си здравословно състояние сега девойчето се оказа точно на фронтовата линия между двамата враждуващи лагера Западния и Източния.

Това стана след като нейното участие бе забранено от страна на украинските власти. На 22 март те издават 3 -годишна забрана на изстрадалото момиче да стъпва на територията на страната. А предтекстът е, че Юлия е била забелязана да участва в забранен концерт по случай присъединяването на Крим към Русия.

Музикотерапия

Julia2Историята на 27-годишната певица е достойна за уважение. Tя сподели, че всичко дължи на родителите си, които ни кога не ѝ казали „Ти си инвалид стой си вкъщи“. А напротив окуражавали я.

Още като дете въпреки тежкото си състояние красавицата показва несломим дух и бавно започва да се бори за своето място под слънцето. Тя се хваща за музиката и нейния терапевтичен ефект да вдига бодростта на човешкия дух. В началото Юлия се занимава с алтернативна музика и дори основава своя собствена група „ТераНова“. На 14 години печели първия си конкурс „На крилата на мечтите“. Малко по-късно в изключително тежка конкуренция певицата стига до финала на „Фактор А“- музикален проект, продуциран от руската прима Алла Пугачова.

През 2014 г. Юлия вече е музикална звезда и записва свои песни като„Светлина“, „Нов ден“ и „Комета“ в дует с популярни руски изпълнители. Родената в сибирския град Ухта пепеляшка е поканена да пее на откриването на Зимните параолимпийски игри в Сочи.

На 12 март 2017 г. е поредния връх за Юлия Самойлова. Тя е избрана в конкурс на московския Първи канал да представи страна на конкурса Евровизия 2017 г. в Киев с песента „Flame is Burning”.

Между световете

Така на руската пепеляшка се оказа между геополитическите лагери. Украйна, която бе домакин на тазгодишния конкурс обяви, че няма да се откаже от намерението си да не допуска рускинята до финала, който тази година е в Киев. Един от вариантите бе Самойлова да участва в Samojlovaконкурса, но чрез телемост, в който да изпълни песента си от сцена в Москва. Този вариант обаче категорично бе отхвърлен като оскърбителен от руските организатори на конкурса.

Всъщност политизирането на иначе благородната Евровизия започна именно от Украйна. Миналата година тя спечели конкурса с песен насочена срещу Сталиниския режим в Русия. Организаторите по-късно се оправдаха, че не са знаели на какво точно е посветена песента.

Добрата новина

Извън историческите травми и съвременните сблъсъци певицата Юлия насочи фокуса на обществеността към проблемите на децата с мускулна атрофия. Статистиката сочи, че заболяването е едно от най-честите форми на спиналната мускулна атрофия с честота 1:20 000. По-висока заболеваемост се наблюдава в Централна и Източна Европа – средно 1:5000. Специалисти обясняват, че заболяването е свързана с генетичен дефект на SMN1 генът, локализиран в 5-та хромозома. В резултат един от белтъците, участващи в изграждането на мембраната – дистрофин, който има стабилизиращи функции, е увреден. Заболяването засяка деца от 2 до 12 годишна възраст. Белезите на тези нарушения в развитието могат да бъдат заблязани още в утробното развитие, където е налице слаба двигателна активност на плода. Последвайте ни във Фейсбук!

Лечители.бг

Сподели с приятелите си: