„Когато слезе от самолета, детето ми беше като човечето на Мишлин – подуто от стероиди, току-що му бяха открили заболяване лупус в чужбина. Оттогава на всеки три месеца трябва да събираме по около 4000 лв., колкото струва медикаментът за вливане. Не броим изобщо стероидите, които се взимат почти непрекъснато и изследванията за хода на болестта. Здравната каса не покрива нито лекарствата, нито стойността на изследванията. Болните с диагноза лупус засега са забравени от системата“, разказва майката на пациентка със заболяването.

 

Лупусът е многолико, тежко, инвалидизиращо и трудно за лечение ревматоидно заболяване. То засяга предимно жени около 30-годишна възраст, рядко се появява на по-зрели години. Болестта се проявява с характерен обрив по лицето, засяга мускули и стави, бъбреците или всеки друг орган. За жалост пълно излекуване на болестта няма, а използваните медикаменти са с тежки странични ефекти, пише в.Капитал. Ето какво разказа за тежкото заболяване д-р Цветелина Йонева, специалист ревматолог в едноименната клиника на болница „Св. Ив. Рилски” в София.

 

Заболяването е сравнително рядко – от 15 до 50 души на 100 000 население във всички зони на земята. Няма точни проучвания за България, около 70 000  са болните с колагенози (автоимунни заболявания, които засягат органите и тъканите), това е около 0.6-0.8%. Боледуват предимно млади жени. Началото на заболяването е по време на пубертета и във възрастта до 40 години, като заболелите в този възрастов интервал боледуват най-тежко, казва д-р Йонева.

 

Какво представлява заболяването?

 

Системният лупус еритематозус е хронично автоимунно възпалително заболяване с доста широк спектър от клинични прояви. Характеризира се с продукция на автоантитела, които реагират с различни таргети, което води до засягане на много органи и системи на организма. Имунната система нормално се бори с инфекциите, бактерии и други чужди организми, като един от начините е образуването на антитела, които се свързват с микробите и ги унищожават. „Хората с лупус образуват абнормални антитела, наречени автоантитела. Автоимунните заболявания се случват, когато имунната система атакува собственото си тяло. При хора с генетично обусловени несъвършенства на регулаторните процеси това води до неконтролирана продукция на автоантитела и задействане на една каскада от възпалителни реакции, които увреждат клетките и органите, с които се свързват антителата. Поради това, че антителата и придружаващите ги клетки на възпалението могат да поразяват тъкани навсякъде в тялото, лупусът като заболяване има потенциала да засяга различни органи и системи“, отбелязва д-р Йонева. По думите й лупусът може да причини заболяване на кожата, ставите, сърцето, белите дробове, бъбреци и доста често и нервната система. Когато има увреждане само на кожата, състоянието се нарича кожен лупус еритематозус, което е по-добрият вариант на болестта. Когато вътрешните органи участват в болестта, състоянието се нарича системен лупус еритематозус.

 

Д-р Йонева отбелязва, че най-честите оплаквания на пациентите са от лесна уморяемост, загуба на апетит, възможно е да повишават температура. Появяват се болки в ставите и мускулите, понякога придружени с оток и чувство на скованост. Възможна е поява на афти в устната лигавица и носа, засилен косопад. Характерно е типично зачервяване по лицето, по бузите и около носа, което по форма прилича на пеперуда. По тази причина пеперудата се смята за символ на заболяването. Налице е необичайно повишена чувствителност на кожата към слънчевите лъчи или побледняване с последващо посиняване на пръстите на ръцете и краката при излагане на студ, това е т.нар. феномен на Рейно, който може с години да предшества болестта. Често се получава възпаление на обвивките на белите дробове и сърцето и тогава има болки в гърдите, кашлица, задух, сърцебиене, типично е увреждането на бъбреците, което, ако не се лекува, може бързо да доведе до диализа. При засягане на нервната система има упорито главоболие, неповлияващо се от прием на аналгетици, нарушения в паметта, промяна на личността, припадъци, може млади хора да получават необясними инсулти.

 

„Тъй като хората с лупус могат да имат широк спектър от симптоми в различна комбинация, няма единен тест или изследване, което да постави диагнозата. Диагнозата се поставя по 11 критерия, създадени от Американския колеж по ревматология, като в тях влизат и автоантителата . Когато човек има четири или повече от критериите, вероятността да има лупус е твърде вероятна“, казва д-р Йонева.

 

Лупусната болест обикновено се развива при т.нар. ревматици, при които във фамилията има някаква ревматична болест. Тя не се предава по наследство, но склонността към образуване на антитела и провокирането на лупус под влиянието на т.нар. отключващи фактори се  унаследява. Смята се, че стресът може да отключи лупус или да влоши болестта, както и слънчевите лъчи, имунизациите и приемането на женски полови хормони.

 

„Вирусните и бактериалните инфекции влошават болестта и могат да имат отключваща роля за лупус при подходящ генетичен терен. Много фактори от околната среда могат да се свържат с автоимунни заболявания. Такива са силициеви производни, пестициди, силоконовите импланти, които могат да доведат до лупус или други системни заболявания на съединителната тъкан, а също и редица лекарства – пеницилиновите антибиотици, медикаменти за понижаване на кръвното налягане, антиаритмични, за лечение на туберкулоза. Промените във физиологичното състояние също оказват влияние“, отбелязва д-р Йонева.

 

Кой как се лекува?

 

В периода 1940-1950 г. под  50% от пациентите с лупус са преживявали 4-5 години. С въвеждането на лечението с кортикостероиди преживяемостта се повишила рязко. В момента тя е над 90% и в голяма степен зависи от своевременното поставяне на диагнозата и започване на адекватно лечение.

 

„Целта е да се облекчат симптомите и да се намалят хроничните поражения на органите, като една голяма част от тях е свързана с уврежданията, предизвикани от страничните ефекти и токсичността на досегашното стандартно лечение. В последните години има напредък в лечението на ревматичните болести, включително и при лупуса, с навлизането на биологичните средства. Това са медикаменти, съдържащи антитела срещу клетките, които играят централна роля за активността на лупуса, потискат болестта и могат да доведат до ремисия. В България разполагаме с първото одобрено лекарство за лечение на лупус за последните 50 години – Belimumab. Това съвременно лечение е много скъпо – в рамките над 30 хил. годишно, и не е по силите на пациентите.

 

Благодарение на него при болните се постига добро качество на живот, то овладява активността при сравнително добра поносимост и има малко странични реакции за разлика от другите медикаменти“, коментира д-р Йонева.

 

В момента заболяването лупус е част от списъка, чието медикаментозно лечение се покрива от здравната каса. На практика обаче тя не плаща лекарствата за него, дори и най-старата генерация продукти.

 

„Стремим се да дадем на лупус статут на рядко заболяване за България, защото по този начин ще може да се осигури лечение на около 1000-та пациенти, които страдат от него. Те не са никак малко. Всеки от тях се нуждае от различна терапия в зависимост от проявите и симптомите“, коментира Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести.

…..

Б.р. За около две десетилетия лабраторни и полеви изпитания в България вече има разработка на наш учен-химик от Българската академия на науките, която вече е на пазара. Регенериращата  храна Сириус Д  (представителен сайт - sirius-d.com на хранителна добавка Сириус Д), досега е показала феноменални  резултати при борбата с много от болестните състояния на организма, между които редица автоимунни заболявания, част от които е и Лупус. 

Lechiteli.bg